醫學界對2018年施政報告的建議書 《四》

        特首為本年10月發表的《施政報告》作諮詢工作，我跟袁國勇教授共同建議成立400億元基金 [註4]，作以下用途：

• 100億元「公共醫療撥款穩定基金」 
• 100億元「不常見疾病支援基金」 
• 100億元「醫療應急基金」 
• 100 億元 「尖端醫療科技基金」

     

        這篇文章詳細解釋第二個100億元「不常見疾病支援基金」 的背景、原因和理念：

        特首在2017年施政報告第165點提出，對不常見疾病支援。然而，問題在於罕見疾病的藥物費用高昂，及公共藥物支出有限制，詳情如下：

罕見疾病的藥物費用高昂

• 陣發性夜間血紅素尿症 (Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria) 的藥物，每年藥費高達400萬元 [註5 大公報]；
• 龐貝氏症 (Pompe Disease)，一個月就需要港幣33600元 ，一年便要40萬元。還有，這種藥物需要長期注射，以分解糖份為糖原質，以供身體所需，不能中途停止，因此，它是不能一次過根治這種疾病 [註6]；
• 黏多醣症 (Mucopolysaccharidoses)，以一個20公斤重的黏多醣症第一型病人計算，每年用藥的費用就高達100多萬元，而黏多醣症第六型，更高達400多萬元 [註7]；
• 治療脊髓肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy) 的新藥，600多萬元一年 [註8]。

抗癌藥物的價格之高幾乎超出了道德底線 [註9]

• 在2013年11月，法國癌症專家Jean-Paul Vernant就在一份報告中指出，抗癌藥物的價格之高幾乎超出了道德底線 [註9 星島日報 20160327]
• 最新一款皮膚癌標靶藥1年藥費需要80萬元 [註10 經濟日報 20150430]；
• 確診淋巴癌第4期，自費的抗癌標靶藥，首次療程藥費高達10萬 [註11 蘋果日報 20150603]；
• 屯門醫院臨牀腫瘤科部門主管董醫生亦慨歎癌症標靶藥索價太高，甚至一個月藥費要6萬元，他譴責藥廠無商業道德，建議港府參考其他國家做法引入競爭，逼使藥廠減價 [註12 星島日報 20150526]；
• 知名藥商故意摧毀「癌症藥物」價格暴漲40倍 [註13 Independent 20170415]。

以上都不是醫生收費貴，而是藥費超貴。

有人說，因為藥物研發成本高，所以藥費貴。我初時也以為是，但後來發現...

• 有一份研究的共同作者麥蘭克迪（Sham Mailankody）結果指出，藥物研發是非常有利可圖的，而當前藥品價格也不一定是由這些藥物的研發成本決定的 [註14]。在美國市場上平均銷售約四年後，所研究的這10種新藥最終創造了670億美元的收益，這是所有藥物加起來的研發總成本的七倍 [註15]。
• 丙型肝炎藥費為例，起初2015年每個療程約52萬元 [註16]，其後減至療程約10至30萬元 [註17]，定價和減價都不因研發成本高 [註18]。

公共藥物支出有限制

• 在醫管局 2015-16 年報第94頁綜合收支結算表，截至2016年 3月31日，藥物支出達 $5,710,382,000 即每年57億元 [註19]； 
• 另外，關愛基金藥物支出 ，2011年8月至2017年3月31日為553,560,000，即5.53億元，大概每年1億 [註20-21]； 
• 撒瑪利亞基金，於2015-16年度，獲基金資助的藥物開支為2.689億元  [註22]。 

100億元「不常見疾病支援基金」

故此，我和袁國勇教授建議成立100億 「不常見疾病支援基金」，每年用利息約2.5%，即每年2.5億元，用來支援不常見疾病，包括罕見疾病和末期癌症病人，以紓緩病人因為長期使用極度昂貴藥物，及支援昂貴診斷檢查費用的財政壓力 [註4] 。

沛然評論

• 政府和醫管局有什麼機制，監察藥物價格？我們必須考慮是否應該為極度昂貴藥物在香港註冊時，監察收費定價。
• 是醫生收費貴，還是藥費貴？ 
• 當社會和審計署指出藥物名冊的問題，官方又怎麼樣回應？
• 陳沛然，防止衣食住行濫收費用？2017年2月24日
• 陳沛然，是醫生收費貴，還是藥費貴和儀器收費貴？2017年5月1日
• 陳沛然，藥物名冊之左耳入右耳出，2017年5月2日
• 陳沛然，訪問關於藥物名冊，2017年6月12日
• 準備施政報告建議書，2018年8月4日。
• 醫學界對2018年施政報告的建議書《一》，2018年8月15日。
• 醫學界對2018年施政報告的建議書《二》，2018年8月16日。
• 醫學界對2018年施政報告的建議書 《三》，2018年8月28日。
• 醫學界對2018年施政報告的建議書 《四》，2018年8月29日。
• 醫學界對2018年施政報告的建議書 《五》，2018年9月3日。

參考資料

[註1] 陳沛然，醫學界對2018年施政報告的建議書 《一》，2018年8月15日
[註2] 陳沛然，醫學界對2018年施政報告的建議書 《二》，2018年8月16日

[註3] 陳沛然，醫學界對2018年施政報告的建議書 《三》，2018年8月28日

[註4] 龍振邦／陳沛然／袁國勇：致特首林鄭月娥公開信——設4基金，為公營醫療未雨綢繆。明報，2018年8月27日。
[註5] 「關愛」資助罕見病藥費，大公報 2017年3月15日
[註6] 龐貝氏症最新的研究和藥物
[註7] 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
[註8] The cost of Biogen’s new drug: $750,000 per patient. CBS news 2016-12-29 

[註9] 抗癌藥物價格昂貴 患者買不起救命靈丹，星島日報 20160327
[註10] 陳正怡，天價治癌標靶藥 專家揭3迷思 非人人有效 不可根治 副作用如化療，經濟日報 20150430
[註11] 冇錢冇藥醫患者：見死不救，蘋果日報 20150603

[註12] 仁醫為癌友發聲 斥標靶藥太貴，星島日報 20150526
[註13] Katie Forster. Pharmaceutical giant 'plotted to destroy cancer drugs to drive prices up 4,000%' Independent 20170415

[註14] Vinay Prasad, Kevin De Jesús & Sham Mailankody. The high price of anticancer drugs: origins, implications, barriers, solutions.  Nature Reviews Clinical Oncology volume14, pages381–390 (2017).

[註15] 抗癌藥價格貴 因研發成本高？每日頭條，2017-9-13

[註16] 到公院睇私家症，內地人買平藥，議員：公帑補貼成本。蘋果日報，2015年06月14日。

[註17] 血液傳播　港逾兩萬人帶菌。蘋果日報，2018年4月1日。

[註18] Laurie Toich. Will Hepatitis C Virus Medication Costs Drop in the Years Ahead? Pharmacy Times 2017-2-8

[註19] 醫管局 2015-16 年報 

[註20] 關愛基金醫療援助計劃 醫管局網頁
[註21] 關愛基金援助項目
[註22] 撒瑪利亞基金週年運作報告

陳沛然醫生議員敬上
2018年8月29日