人生不如意的事

今早，學校親子接力跑，輸了，衛冕失敗；
上午，因為要陪女兒，錯過了網頁頒獎禮；
下午，趕去開醫委會，無結論，再趕回立法會發言，無時間吃午餐；
黃昏，等了再等投票，主席決定暫時會議，結果無得投票，明早才投；
晚上，飛的趕去足球比賽，遲大到沒有落場。
人生不如意的事，十常八九，早已看化，就是輸得多，經驗才累積，明天再努力。

我兼職寫網頁

今早出席女兒學校運動會，參加家長教師學生接力跑，二女說跑得慢沒有信心，我告訴她接力講究團體合作，盡力而為，成績其次。 今年衛冕失敗，我跑最後一棒，由包尾追到第四，輸贏不打緊，最重要是陪女兒。

同一時間，我做了很多事：

• 我的立法會辦事處職員H小姐，替我去了郵局，寄出萬多份議員工作報告；
• 另一位同事L先生，幫我準備好下午的發言稿，和工作報告的英文版；
• 第三位同事C先生，幫我準備明天的發言稿，和實時告訴我議會的進度；
• 秘書L小姐，幫我覆電話電郵；
• 同事L小姐，替我出席了頒獎典禮，這個獎是我第一個電腦的獎，我的網頁由始至今都是自己寫，今年參加無障礙網頁嘉許計劃，對無障礙網頁設計的十多項要求和改動，都是由我親手做，過程中學習了很多新的網頁技巧，也感謝L小姐在參賽過程中的協助。

我跟大家一樣只有一雙手和一天二十四小時，因為我的立法會辦事處同事們的團體合作，所以我的工作效率提升了幾倍，衷心向他們道謝。

晚上還要去足球比賽。我是足球員，兼職寫網頁，興趣做醫生，認真的。

陳沛然醫生議員敬上
戊戌冬

閱讀報告 - 拿破崙

1769年出生
10歲入軍校，15歲入軍官學校
16歲父親去世，為養家放棄學業，提前服役
24歲在土倫之役立下大功，成為旅司令官
26歲鎮壓叛亂立功，成為巴黎衛戌部隊司令
27歲出任意大利遠征總司令
29歲進攻埃及，佔領開羅
1799年，30歲，回到巴黎，發動政變，第一次執政
35歲，成為法國皇帝，為拿破崙一世
43歲，遠征俄國失敗，退守巴黎
45歲，宣布退位，流亡厄爾巴島
46歲，回到法國，重獲皇位，在滑鐵盧大敗，被放逐
1821年，52歲，病死。

拿破崙，27歲做總司令，30歲做總統做皇帝，好明顯贏在起跑線。
結果他在43歲輸了，52歲病死，在終點線前輸了。

除了個人成就外，還有家庭、子女、親戚、朋友、同事、隊友，人生漫漫長路，咁趕做乜嘢，趕住去投胎咩。

沛然字

你有機會在立法會為《私營醫療機構條例》表達意見

(1) 立法會

香港特別行政區立法會《〈私營醫療機構條例〉(為施行第135(1)(a)條指明日期)公告》及《〈私營醫療機構條例〉(為施行第136(1)(a)條指明日期)公告》小組委員會

邀請各界提交意見書

上述小組委員會邀請有興趣的人士或團體就該兩項公告表達意見。

會議安排如下 -
議題 ： 《〈私營醫療機構條例〉(為施行第135(1)(a)條指明日期)公告》及《〈私營醫療機構條例〉(為施行第136(1)(a)條指明日期)公告》

• 日期 ： 2019年1月15日（星期二）
• 時間 ： 下午2時45分 - 下午5時45分
• 地點 ： 會議室2

意見書亦可以電郵、郵遞或傳真方式遞交，截止日期為2019年1月10日（星期四）下午5時。

詳情請看網頁：https://app3.legco.gov.hk/ors/chinese/Invite.aspx?InvId=10000223

(2) 衞生署

由衞生署和香港醫學專科學院聯合籌辦的《醫療設施管理研討會2019》將於2019年1月19及26日舉行。 由於會場位置有限，欲免向隅，請您在此報名。

(3) 議員的工作

我已經準備好第五份工作報告，為各位醫生和牙醫介紹《私營醫療機構條例》，現在在印刷中，很快會寄到大家手上。

記得報名參加由立法會或衞生署安排的會議。

陳沛然醫生議員敬上

History taking

(History of Present Illness)
HPI 1
SOPDCRT

揀學科揀專科就如揀老公老婆

在聖誕節假期，花了兩天整理好辦事處在我抬頭堆積如山的文件，又花了兩晚整理好幾部電腦的檔案和相片，過程中找回很多珍貴的照片和東西，例如第一張拖住太太的照片，今早剛好出席婚禮，也是整理思想的好時候。

我四十二歲，認識了太太廿二年，超過人生一半時間。
第一個十年看到她的優點，愛很甜，被深深吸引着；
第二個十年了解她的缺點，愛很苦，愛是恆久忍耐 [哥13：4]；
來到第三個十年，開始學懂包容對方的優點缺點，凡事包容，凡事相信 [哥13：7]。

我跟學生分享時説，揀學科揀專科就如揀老公老婆，要明白也有甜酸苦辣。頭十年很投入專科，第二個十年看到同學比自己快升職，心會酸，會疑惑是否揀錯科，第三個十年，有些同學已經上了岸，自己仍在落手做、被投訴，有苦自己知。多數人在三十幾歲，完成專科訓練和結婚，那時候，只是過了第一個十年，多花心思和功夫選擇清楚，揀了便專心一志，不要三心兩意，不要隨便後悔，三十而立，四十而不惑 [論語]，就是這個意思。吃得苦中苦，抵得住誘惑，盼望和忍耐，才有機會成功。

香港男士平均壽命八十一點七歲，我的人生大概過了一半，人生下半場還要跟太太跟我的專科在一起，我真的很喜歡我的職業、我的專科、我的太太，經歷過甜酸苦辣，更有力量向前多走幾個十年，人生超級馬拉松，愛是永不止息 [哥13：8]。

沛然字

我愛數學

由於文憑試考生人數持續下跌，考評局連續四年錄得虧損，2017/18年度料整體虧損達1000萬港元。政府建議向考評局提供為期4年的非經常開支，合共3.6億元，以支持考評局可有效運作。

我支持有關建議，也自掏腰包買本past paper來做，行動支持考評局。

足球員唔易做

忙了一天，交了功課。晚上又來到球場，因為我是足球員 ，支持本地足球，是十分合理的。我真金白銀買飛入場㗎，$100波飛可以坐前排握手位。

場邊睇，批評容易，落場踢過就知11人真草90分鐘有幾難踢，在草地上跑比硬地仿真草要多花五成氣力，來回上落衝刺幾段真係會腳軟，條邊線長到跑極都未到底線，企係球場中心攞波時，前後左右都係對方球員，跑過嚟夾你，淨係保持控球權已經唔係咁易㗎。

對2019-2020年度財政預算案的建議書

司長將在本年2月發表的《財政預算案》作諮詢工作，本人跟香港大學微生學系講座教授袁國勇教授提出共同建議，供政府作為參考。

香港公共醫療系統長期為政府執行一項特別任務：以有限制的醫療經常性撥款，為全港市民、外籍傭工、旅客，甚至沒有身份證的人，提供一年365日無休假、24小時、全天候 (包括8號風球、紅雨及黑雨)、派籌無上限、不能封頂的醫療安全網。簡單來說，政府給香港公共醫療的任務是，以有限制的資源，提供無上限的醫療安全網，而香港醫生接受了此任務，必會全力以赴為市民服務。

香港採用公私營並行的雙軌醫療制度 [註1]，私營醫療是商業活動，要自負盈虧，私營醫生多勞多得，不存在人手不足問題。反而私營醫療有額外人手，支持政府的公私營合作計劃。

香港是細小的外向型經濟體系，經濟表現容易受環球經濟波動影響，政府的收入亦會隨之而大幅波動，對公共財政無疑是一大挑戰，我們不可能每年都有幾百億甚至千億盈餘，故此我建議：

• 經常性開支應維持香港政府一向審慎理財的原則，量入為出，收支平衡 [註2]； 
• 因應財政盈餘，政府每年都會有不同「派糖」的措施，可是有時候反而惹來批評，我認為原因是「小惠未遍，民弗從也」[註3]。我建議司長用簡單直接的方法「派糖」，一來令每個市民都受惠，二來較富裕的市民可以選擇不提取，或選擇捐助慈善機構，三來可以減少「派糖」行政費用； 
• 趁現時政府仍有可觀的財政儲備，我們宜積穀防飢，我建議司長為市民最關切的經濟和民生事項，成立不同基金，將來香港經濟受環球經濟波動影響，司長的未雨綢繆之舉必定為人所稱頌。 

另外，本人跟袁國勇教授共同建議成立300億元基金，作以下用途：

1. 100億元「公共醫療撥款穩定基金」 
2. 100億元「醫療應急基金」 
3. 100 億元 「尖端醫療科技基金」 

(1) 100億元「公共醫療撥款穩定基金」

按照財經事務及庫務局的財務數據顯示，回歸20年以來，政府曾於2003-04、2004-05及2005-06年度削減衞生經常開支，直到2008-09年度的衞生經常開支才重新超越2002-03年度水平。另外，政府亦曾因為內部推行「0-1-1」節約方案，在2016-17年度削減醫管局撥款 [註4]。

然而，人口增長和人口老化不會因為政府削減公營醫療撥款而暫停一年，巿民亦不可能因為政府削減公營醫療撥款而在該年避免求醫住院。本港的公共醫療系統現時已經超出負荷，實在承受不起由經濟週期引發削減撥款所帶來的後果。袁國勇教授及香港大學微生學系名譽助理教授龍振邦醫生於2018年2月12日明報文章提出成立種子基金 [註5]，其理據與本人去年之建議大同小異，不同之處是他們建議用利息補助，而經商討後，我們共同提出以下建議：

趁經濟仍未轉差，在政府盈餘撥出100億元成立公共醫療撥款穩定基金，一旦將來經濟形勢逆轉，政府不得不減少醫療公共服務開支時，便從基金提取款項，確保公共醫療撥款能維持穩定。這可避免醫管局重蹈覆轍，為節省開支而進一步令人手短缺，影響服務質素及病人安全。

2003至2006年間，政府連續三年縮減衞生經常開支，累積減少了58億9700萬元。假如當年政府當時有一個60億元的公共醫療撥款穩定基金，便可在該三個財政年度運用基金維持衞生經常開支在323億2300萬元，即2002-03財政年度水平。本人建議政府向基金注資100億元，以便經濟形勢將來一旦逆轉，政府不得不減少醫療公共服務開支時，便可從基金提取款項補助，確保公共醫療撥款能維持穩定水平。

(2) 100億元 「醫療應急基金」

特首於2018年1月冬季流感高峰期間，額外撥款5億元予醫管局，藉以紓緩前線護士之壓力。追溯2003年沙士期間，醫管局也曾獲得額外撥款2.177億元以應對沙士危機 [註6]。除以上例子外，大部份時間當醫管局遇到突發事件所引起之額外醫療需求，往往須動用醫管局儲備。但儲備並非穩定收入來源，而大多數時間醫管局也是捉襟見肘，前線同事只能啞子吃黃蓮，捱義氣加班。而向政府申請撥款往往需要很長時間，故遠水不能救近火。偶發事件之花費又很難於下一個財政年度納入經常性開資。故這類「及時雨」式的短期紓緩措施能解燃眉之急，但在操作上必須要靈活及快速審批，方能達「應急」之效。緊急情況如: 

• 季節性流感 (seasonal influenza) 
• 新發傳染病 (novel emerging infectious diseases) 
• 大型突發之災難如嚴重車禍、空難、海難及自然災害等緊急事故 

我和袁國勇教授謹向財政司司長建議成立100億 「醫療應急基金」， 用來應付公營醫療服務所遇到的緊急情況。由食物衞生局局長審核，再從基金提取用利息款項以作短期救急之用。

(3) 100 億元「尖端醫療科技基金」

醫管局如須逐步強化醫治危疾之服務，必須以尖端醫療科技配合，方能事半功倍。現時公營醫療機構之科技往往比歐美國家落後數年，資源限制為首因，加上購買前必須經歷漫長商討，過程繁複，層層疊疊，進度緩慢，很多「先進尖端」醫療儀器抵港後已經不再先進。例子: 

• 基因組測序 (full genome sequencing) 
• 移動臨床監測 (mobile clinical monitoring) 
• 嵌合抗原受體T細胞免疫治療 (chimeric antigen receptor therapy) 

我和袁國勇教授建議成立100億元 「尖端醫療科技基金」，每年用利息約2.5%，即每年2.5億元，為公立醫院提供額外資源購買尖端醫療儀器及提升服務質素，並簡化程序，加速審批，拆牆鬆綁，好讓市民能早日共享現代科技之便。

極度昂貴藥物政策

特首在2017年施政報告第165點提出，對不常見疾病支援。然而，問題在於罕見疾病的藥物費用高昂，及公共藥物支出有限制，詳情如下： 

罕見疾病的藥物費用高昂

• 陣發性夜間血紅素尿症 (Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria) 的藥物，每年藥費高達400萬元 [註7]； 
• 龐貝氏症 (Pompe Disease)，一個月就需要港幣33600元 ，一年便要40萬元。還有，這種藥物需要長期注射，以分解糖份為糖原質，以供身體所需，不能中途停止，因此，它是不能一次過根治這種疾病 [註8]； 
• 黏多醣症 (Mucopolysaccharidoses)，以一個20公斤重的黏多醣症第一型病人計算，每年用藥的費用就高達100多萬元，而黏多醣症第六型，更高達400多萬元 [註9]； 
• 治療脊髓肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy) 的新藥，600多萬元一年 [註10]。 

公共藥物支出有限制

• 在醫管局 2015-16 年報第94頁綜合收支結算表，截至2016年 3月31日，藥物支出 達 $5,710,382,000 即每年57億元 [註11]； 
• 另外，關愛基金藥物支出 ，2011年8月至2017年3月31日為553,560,000，即5.53億元，大概每年1億 [註12-13]； 
• 撒瑪利亞基金，於2015-16年度，獲基金資助的藥物開支為2.689億元 [註14]。 

我建議財政司司長向關愛基金和撒瑪利亞基金額外注資，支援不常見疾病，包括罕見疾病和末期癌症病人，以紓緩病人因為長期使用極度昂貴藥物，及支援昂貴診斷檢查費用的財政壓力。

長遠來說，我們必須考慮是否應該為極度昂貴藥物在香港註冊時，監察收費定價。

要求政府在公營醫院內增設性暴力受害人及受虐兒童危機支援中心

在2018年12月13日在立法會大會我提出「要求政府在公營醫院內增設性暴力受害人及受虐兒童危機支援中心」的議員議案，並獲一致通過 [註15]。我促請政府盡快增撥資源予醫院管理局，讓該局按世界衞生組織發出的《對性暴力受害人之醫療及法律支援指引》，分別在新界區、港島區及九龍區公營 醫院內各增設一間危機支援中心，為性暴力受害人及受虐兒童提供24小時一站式服務。 

本人祈盼司長細心聆聽及吸納醫學界的意見，致力改善本港的醫療服務。

        敬祝
新年進步



立法會議員陳沛然醫生謹啟
2019年1月2日

參考資料：[註]

1. 私營醫療機構規管諮詢文件，香港政府食衞局，2014年
2. 《中華人民共和國香港特別行政區基本法》第107條
3. 曹劌論戰
4. 財經事務及庫務局 
5. 龍振邦和袁國勇，致財政司長陳茂波公開信——善用公帑 讓市民對香港重拾信心，明報，2018年2月12日
6. 立法會衞生事務委員會 與“沙士＂相關的撥款運用情況報告，2004年7月19日
7. 「關愛」資助罕見病藥費，大公報 2017年3月15日
8. 龐貝氏症最新的研究和藥物
9. 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 
10. The cost of Biogen’s new drug: $750,000 per patient. CBS news 2016-12-29 
11. 醫管局 2015-16 年報
12. 關愛基金醫療援助計劃 醫管局網頁 
13. 關愛基金援助項目 
14. 撒瑪利亞基金週年運作報告 
15. 陳沛然議員動議，經麥美娟議員及張超雄議員修正的「要求政府在公營醫院內增設性暴力受害人及受虐兒童危機支援中心」議案

足球員隨時候命

話説有七人足球比賽，起初我沒有參加，今早有朋友因為有急症要照顧病人而預計不能出席，所以我後補補上，主辦當局又好好人准許我們賽前換人名。我早上做完胃鏡，中午接太太放工和撑枱腳後，立即回家拿衫褲鞋趕去球場。#我是足球員，隨時候命上班是十分合理的。

結果我們得到亞軍，2018年總結，我跟不同球隊拿了四冠兩亞，最重要是沒有受傷，在足球場上認識了很多朋友，感恩。