2014-08-22

漸凍人

近來大家興高采烈的參與冰桶挑戰,我想說「漸凍人」並不能完全描述他們的苦,其實我個人從心底害怕這個病,是因為......

1. 初期病徵十分不明顯,可能只是容易疲倦和活動笨拙,醫生幾乎無可能在初期時診斷;

2. 診斷方法複雜及需時,不能靠單一簡單檢查或抽血去診斷;

3. 病者的肌肉會慢慢萎縮無力,後期因無力吞食無力咳嗽而重複患上肺炎,可怕是患者的聽覺、視覺、嗅覺、味覺、思維能力、記憶力都是正常的,「漸凍」 的只有肌肉(運動神經細胞),即是眼在望腦仍在轉但四肢無法動無力說話;

4. 沒有根治的藥物,藥物只可減慢病情惡化的速度,一半患者三四年後會死亡;

5. 很多病人及家屬都無法接受以上的過程,大部份患者都在四五十歲病發,是家庭的支柱。

我接觸「漸凍人」 是因為我們腸胃科會幫他們進行「透皮胃造口」手術,以後食物便由腹部喉管直接輸入胃部。

其實ALS 只是多項運動神經細胞疾病MND其中一種,而MND也只是眾多腦科病中(大腦小腦脊椎神經線肌内病等),其中一種。例如劇集一公升的眼淚中作者及主角是患上脊髓小腦萎縮症(不是ALS MND),最後在25歲時去世。

ALS = amyotrophic lateral sclerosis
MND = motor neuron diseases
可能是你看過最感人的ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰影片 (中文字幕): http://youtu.be/d77TzcndRzU


捐款方法:

(1) ALS Association
http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

http://www.mndassociation.org/


(2) 香港肌健協會有限公司
http://www.hknmda.org.hk/index.php
劃線支票寄:九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港肌健協會有限公司
銀行轉帳至:香港匯豐銀行戶口078-353133-838

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