漸凍人

近來大家興高采烈的參與冰桶挑戰，我想說「漸凍人」並不能完全描述他們的苦，其實我個人從心底害怕這個病，是因為......

1. 初期病徵十分不明顯，可能只是容易疲倦和活動笨拙，醫生幾乎無可能在初期時診斷；

2. 診斷方法複雜及需時，不能靠單一簡單檢查或抽血去診斷；

3. 病者的肌肉會慢慢萎縮無力，後期因無力吞食無力咳嗽而重複患上肺炎，可怕是患者的聽覺、視覺、嗅覺、味覺、思維能力、記憶力都是正常的，「漸凍」 的只有肌肉(運動神經細胞)，即是眼在望腦仍在轉但四肢無法動無力說話；

4. 沒有根治的藥物，藥物只可減慢病情惡化的速度，一半患者三四年後會死亡；

5. 很多病人及家屬都無法接受以上的過程，大部份患者都在四五十歲病發，是家庭的支柱。

我接觸「漸凍人」 是因為我們腸胃科會幫他們進行「透皮胃造口」手術，以後食物便由腹部喉管直接輸入胃部。

其實ALS 只是多項運動神經細胞疾病MND其中一種，而MND也只是眾多腦科病中(大腦小腦脊椎神經線肌内病等)，其中一種。例如劇集一公升的眼淚中作者及主角是患上脊髓小腦萎縮症(不是ALS MND)，最後在25歲時去世。

ALS = amyotrophic lateral sclerosis
MND = motor neuron diseases
可能是你看過最感人的ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰影片 (中文字幕): http://youtu.be/d77TzcndRzU


捐款方法:

(1) ALS Association
http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

http://www.mndassociation.org/


(2) 香港肌健協會有限公司
http://www.hknmda.org.hk/index.php
劃線支票寄：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港肌健協會有限公司

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